28-ми ФЕВРУАРИ, МЕЃУНАРОДЕН ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ – ПОКАЖИ ЈА СВОЈАТА РЕТКОСТ, ПОКАЖИ ДЕКА СЕ ГРИЖИШ

Преку една од многубројните своерачно напишани пароли „Ретки се, но не се само. Им подаваме рака!„ учениците од СОУ,,Ѓорче Петров ,, – Прилеп во пресрет на,утршениот, светскиот ден на лицата со ретки болести, се вклучија во глобалниот повик за поефикасно вклучување на пациентите со ретки болести во истражувањето.

,,Денеска со ученици од здравствената  струка се вклучивме во интерактивната кампања со цртање на лицето со бои, со пораки и марш од ЈЗУ,,Општа болница ,,каде учениците беа на практична настава до ЦЈЗ. Mаршот го завршивме во нашето училиште, a цел e да ја подигнеме свеста, помошта  и поддршката за лицата со ретки болести кај здравствените професионалци, истражувачи, негователи…

На вратата на овие објекти го залепивме и логото од оваа кампања, а во нашето училиште го направивме здравствено воспитното катче каде и останатите ученици ќе се информираат за овие болести.  Денескa, учениците ја покажаа нивната реткост, нивната грижа како идни здравствени работници дека ќе се залагаат за помош, поддршка ,информирање и полесна адаптација на овие лица во социјалниот систем затоа што  лицата со ретки болести се соочуваат со огромни предизвици: тие  треба да одат кај повеќе доктори кои не можат да постават дијагноза, нема третман или достапниот третман ,или пак, прескап третман ,или се соочуваат со изолираност во училишта кои не се адаптирани за нив и се на финансискиот товар на родителите ,во постајан  стрес…-истакна професоркта, Петра Лукароска .

Од ретки болести  боледуваат мал процент на население. На секои 2000 луѓе ,еден е со ретка болест. Над 300 милиони луѓе во светот се заболени од ретки болести. На светско ниво постојат 6000 различни видови ретки болести. 5% од постоечките ретки болести немаат соодветна терапија.  Ретката болест секогаш тешко се дијагностицира .Првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во првите години. Имаат генетска природа и предизвикуваат тешки оштетувања. Мал е процентот на ретки болести за кои постои лек ,но за некои иако е мал % за на лек, некои видови заболувања може да бидат искоренат.

28 Февруари е Денот за ретки болести и е меѓународна кампања за подигање на свеста кај луѓето. Од почетокот од 2008 година на Денот на ретки болести се организираат илјадници настани низ цел свет и се опфатени милиони луѓе. Темата за годинашната кампања  се одвива под мотото,,Покажија својата реткост,покажи дека се грижиш.,,