(ВИДЕО) Петиција до МЗ за набавка на лек во Македонија за спас на лицата болни од цистична фиброза

“Човечкиот живот е еден и нема цена. Потпишете ја оваа петиција и помогнете им на луѓето со цистична фиброза да се смеат без кашлање, да живеат до длабока старост, да ги придружуваат своите деца на училиште и да ги видат своите родители додека се пензионираат – што сеуште не им е овозможено во Македонија.“  (Поддржете ја петицијата тука

– се вели во петицијата на Асоцијацијата за цистична фиброза насловена „Имаме право на лек – модуларна терапија за сите“ која има за цел да се поттикне Министерство за здравство на Република Македонија да вклучи модуларна терапија за СИТЕ ПАЦИЕНТИ со цистична фиброза во Република Македонија.Разговор со Ивана Атанасоска ,девојката која од раѓање ја има оваа ретка болест, претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, која вели дека лекот е во европските земји, но го нема во Македонија. А, просечниот животен век на луѓето со оваа болест е 30/40 години…

Додека Министерството за здравство на Република Македонија го игнорира безбедниот начин да ги спаси, луѓето со цистична фиброза имаат сè помалку и помалку време! По долгиот низ години во кои немаше лекови кои дејствуваат врз причината за оваа тешка, неизлечива и смртоносна болест, на пазарот се појавија дури три решенија за лекување, но исклучиво преку системот за јавно здравје. Лековите се достапни во повеќето европски земји, вклучувајќи ја и Словенија и од неодамна и Хрватска. Министерството за здравство на Република Македонија сеуште нема слух за животот на пациентите заболени од Цистична Фиброза, велат од Асоцијацијта за цистична фиброза.

Оваа кампања има за цел да ја истакне виталната важност на овие лекови.

Задушување, проблеми со дигестивниот систем и синусите, отежнато дишење и хронични настинки и пневмонија се чести кај луѓето со цистична фиброза и досега последната шанса за продолжување на животот беше екстремно скапата трансплантација на бели дробови во странство. Ова е болест која произведува густ, леплив секрет на сите жлезди со надворешна секреција, а пациентите, за да преживеат, изведуваат четири до шест инхалации дневно од рана возраст, со најчеста употреба од дваесет до триесет таблети дневно – до триесеттите години кога често ја губат битката со животот.

И покрај сите напори, денес во Македонија се третираат само симптомите на цистична фиброза но никогаш причината – која е предизвикана од мутација на еден ген. Некои од модуларните лекови кои дејствуваат врз причинителот на болеста се достапни во светот веќе десет години, но Фондот за здравствено осигурување на Република Македонија сеуште не ги стави на располагање на листата на основни лекови, се вели во повикот од Асоцијацијата.

Потенцираат дека во изминатиот период, испратени се повеќе писма до премиерот, а истото е испратено и до сите водечки луѓе во Владата на Република Македонија, Собрание на Република Македонија и Министерство а здравство на Република Македонија, но за жал, нема никаков напредок.

Во меѓувреме неколку пациенти се со многу влошена здравствена состојба (терминална фаза на болеста), а еднствен излез е Кафтрио односно вклучување на модуларна терапија во третманот на нивната болест ВЕДНАШ! Еден од пациентите кој е на постојана кислородна поддршка беше и на средба кај Претседателот на Република Македонија на која беше ветено од страна на претседателот дека ќе закаже средба со Министерот за здравство и дека ќе ја имаме неговата поддршка, но за жал ништо од тоа не се оствари, а одговорните сеуште ја игнорираат оваа ранлива социјална група. Нашата последна надеж е јавноста и оваа петиција, велат од Асоцијацијата.

Просечниот животен век на луѓето со цистична фиброза е помеѓу 30 и 40 години, но со револуционерната модуларна терапија – Кафтрио животот на пациентите со ЦФ може значително да се продолжи со подобрување и олеснување на дневната рутина, потенцираат оттаму.

Оваа модуларна терапија е достапна во земјите – членки на ЕУ врз основа на експертска проценка на Европската агенција за лекови (ЕМА), а лековите се достапни бесплатно, во рамките на јавното здравство, во Словенија, Грција, Англија, Шпанија, Шкотска, Данска, Ирска, Австрија, Франција и Италија.

Во Република Македонија, позитивен пример се три пациентки за кои Министерството за здравство веќе набави модуларнатерапија-Калидеко и веќе има увид во начинот на делување на овој лек и неговите позитивни ефекти. Асоцијацијата за цистична фиброза ИНСИСТИРА Министерството за здравство да го одобри нашето барање за модуларна терапија ЗА СИТЕ ПАЦИЕНТИ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА во република Македонија кои се подобрни за истата ЗА ДА ЖИВЕАТ БЕЗ СТРАВ ЗА СВОЈАТА ИДНИНА и тие и нивните семејства.

Поддржете ја петицијата тука