14.4 C
Прилеп
понеделник, 16 септември, 2024
Пела Радио

(Видео ) Како ООУ „Климент Охридски„ го одбележа Меѓународниот ден на лицата со ретки болести

28/29-ти февруари е денот кога се одбележува Меѓународниот ден на лицата со ретки болести. По тој повод цел месец се одржуваат активности чија цел е да се подигне свеста во општеството за предизвиците со кои се соочуваат овие луѓе. Денес во светот 300 милиони луѓе се соочуваат со некаков вид на ретка болест, а има над 6.000 различни дијагнози.

Ретката болест значи недоволна заштита од здравствените органи на државата, недостаток на третман и лекарства, стигма од општеството, но тоа се треба да се промени.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. За тоа се погрижија денска и учениците од ООУ Климент Охридски -Прилеп, каде учат и деца сo посебни потребни.

Па, секогаш крeативните ученици при  ООУ „Климент Охридски„ заедно со наставниците денеска се вклучија во поддршката и подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства со неколку свои активности: заедничко обојување на дланките, пуштање на шарени балони, украсување на училниците со симблите  на Меѓународниот ден на лицата со ретки болести…и запишаа   „Ретките се силни! Ретките се горди! Ретко е да си редок!„

 

 

Инаку, како потстеување на овој дена : За оние кои живеат со ретка болест, влијанието се чувствува секој ден од животот. Децата сочинуваат околу половина од сите дијагностицирани лица со ретки болести, а живеењето со ретка болест бара доживотно, често сложено и предизвикувачко управување. Според некои процени на Европската комисија, во Македонија има околу 20.000 лица со ретки болести.

Минатата година во се воведиле 6 нови лекови за 16 пациенти со ретки болести, а годинава биле воведени 4 нови лекови.  Држвата отпочна процес и за подготовка на протоколи за лекување на лицата со ретки болести, но и покрај се сеуште постои глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат во носење на политки и да воведуваа нови истражувањата за пациентите со ретки болести.

Би можело да ве интересира

Во храмот Параклис ќе бидат изложени моштите на Св. Климент Охридски и Св. вмч. Пантелејмон

Пела Редакција

На деветгодишниот Дејан му е потребна нашата помош за лекување во Турција

Гордана Цветаноска

Дарко Неданоски во мисија за рушење на два рекорда за 24 часа

Пела Редакција

Порталот ПелаМК користи колачиња за да го подобри вашето искуство. Можете да се откажете во секое време. Прифаќам Повеќе