Со кои проблеми се соочуваат лицата со ретки болести во Македонија?
Kaко функционира македонското здравство кога се во прашање лицата со ретки болести? Што недостига? Колку лекарите се подготвени да темелно го испитуваат здравјето на детето? Разговараме со Билјана Мирческа,председател на здружението СЛАП и родител на дете со ретка болест, Елена Несторова Аризанкоска.
Што недостига?
• Недостатокнатерапија
• Недостатокнасоодветниинформации и научнисознанијазаболеста
• Тешкипсихолошки, социолошки и финансискипоследицизапациентите и нивнитесемејства
• Недостатокнасоодветнаквалитетназдравственазаштита, како и нееднаквости, дискриминации и потешкотиивопристапотдотретман и нега.