Денес, 28 Фебруари е Меѓународен ден на лицата со ретки болести и попречености. Последниот ден од фебруари секоја година е посветен на лицата со ретки болести и попречености. Главна цел на Денот на ретки болести е да се подигне свеста кај пошироката јавност и население за постоење на ретки болести. Целта на подигање на свеста на одговорните лица и институции е истите соодветно на потребите да носат одлуки кои ќе помогнат во подигање на квалитетот на живот на лицата со ретка болест и нивните семејства.
Во светот постојат 7-8 000 ретки болести ,а за само 5% од нив постои лек. Децата се најчесто погодени од истите и истите имаат краток животен век. 300 милони луѓе во светот се соочуваат со некоја ретка болест,се дел од семејството или медицински лица кои се грижат за пациенти со ретка болест.
Оваа година како и многу години наназад градот Прилеп преку активисти и волонтери, а поддржани од Општина Прилеп и Градоначалникот Илија Јованоски се приклучува кон одбележувањето! Во услови на КОВИД -19 пандемија,иако ние не можеме да го прославиме онака како што посакуваме, на симболичен онлајн начин,преку медимска поддршка можеме да се приклучиме кон одбележувањето.
Оваа година под мотото „Пепознај ја реткоста – прифати ја“ се става акцент на сите досегашни потреби со кои се соочуваат лицата со ретки болести,навремено дијагностицирање,третман и натамошно лекување,но и прифаќање на истите во сите свери на општеството од најмала возраст.
Потребата од постоење на :
– Истражувачки центри во Република Северна Македонија,соодветна установа – институт кој ќе работи во сверата на истражување и детекција на ретките болести ;
– Функционален Регистар на ретки болести во нашата земја според ОРПХАНЕТ кодот на болеста прифатен во многу земји од ЕУ и светот;
-Функционален Фонд наменет за лица со ретки болести;
-Поврзување на медицински лица и лица кои се грижат за болните со ретки болести во нашата земја со стручњаци и истражувачи од светски истражувачки центри;
-Нашата земја иако не е земја членкана ЕУ, би било добро да воспостави врски со земјите на ЕУ во кои своите ретки државјани би можела да ги испраќа на лекување а истите да ги имаат привилегиите како државјаните од ЕУ земјите.
-Категоризација на работната способност според болеста и состојбата без притоа да се условува со години на работен стаж или можност за добивање на работа во согласност со состојбата, можност за инвалидска пензија;
е од огромно значење и ќе помогнат во подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести.
Посебно значајно е вмрежувањето на институциите кои работат на ова поле со светски истражувачки центри. Притоа истите ќе можат да ги користат нивните бази на податоци. Генетските и метаболистички промени кои се тесно поврзани со одредени промени и состојби нудат можност за навремено препознавање на одредена болест или состојба,што пак резултира со успешно дијагностицирање и третман. Денес во светот преку интернет конекцијата е многу поедноставен пристапот до светските истражувачки и фармацевтски куќи, а тие пак нудат отворена соработка.
Благодарност до сите кои и оваа година се приклучија во одбележувањето на Денот на ретки болести давајќи ја својата поддршка!
Пишува: Јасминка Стојковска