„Јас имам другар кој е со попреченост. Тој има некаква болест, но не е различен од мене. Му
помагам во она што тој не може да го прави. И, јас не можам да направам се. Тој, не е различен од мене , само нешто не може да прави , оти има некаква болест„ – раскажува едно момче, посетувајќи го штандот поставен пред градскиот саат , за да праша што се случува тука…
Јасмина Стојковска, која и самата има ретка болест, му раскажа на љубопитнот момче дека целата е да се одбележи денот на лицата со ретките болести за да се подигне свеста кај граѓаните и да е се потенцира дека и тие лица, не се различни од другите. Таа, деновиве и ја промовираше и својата книгата „Предизвиците на мојот редок свет„ со цел да ја подигне свеста кај популацијата и институциите за потребата и грижата на лицата со ретки болести, за нивниот живот исполнет со предизвици.
Така започна овој ден, Светскиот Ден на ретки болести ,кои предизвика љубопитност кај непосредните минувачи !
Билјана Мирческа, претседател на прилепското здружение „Сочувај, лекувај“, асоцијација на пациенти со заболување на црниот дроб – СЛАП, за Радио Пела истакна дека најважна за ретките болесит е дијагностиката и соодветната терапија за ретките болести.
„Поради препораките за заштита од коронавирусот, не сме во можност да ги реализираме сите предвидени активности, но решивме да излеземе и на случаните минувачите да им објаснеме од каква природа се овие ретки болести. Иако, според статистиката, 70 % од заболените се деца, болните од ретки црнодробни заболувања спаѓаат во возрасната категорија,односно овие болести ги напаѓаат лицата над 35 години. Затоа ретките болести не се врзани за специфична група граѓани, зашто може да се појави кај секого и на која било возраст. Како здружение бараме навремена дијагностика и навремена терапија за овие пациенти за да се абпре прогресирањето на боелста“ – посочи Мирческа.
Мирческа смета дека постепено и полека работите се движат на подобро. Добро е што имаме покана од Европската мрежа во која членувата клиники за споделување искуства и практики. Но, треба да се работи и на едукација на медицинскиот персонал
„Како Здружение се трудиме да ги преземеме сите практики кои ги има во Европа и да ги имплементираме кај нас. Но, многу е битна поддршката и соработката со институциите. Добро е што имаме покана од Европската мрежа на ретки болести во која членуваат сите престижни европски клиники. Доколку би влегле во таа Мрежа, нашите лекари ќе може да ги споделуваат случаевите и да бараат мислења од европските специјалисти и да се консултираат со специјалисти од својата област. Но паралено со тоа треба да се работи на едукација на медицинскиот персонал.
„Затоа годинава ќе има еден таков проект за едукација за ретка болест на црниот дроб, особено зашто е тешко да се направи дијагностика за ретките болести на црниот дроб, зашто болеста многу доцна ги развива симптомите ,но и популацијата да се запознае навремно како е да се живее со ретките боелсти,“ вели Мирческа
Првпат, во 2018 година, во Македонија е воспоставен електронски регистар за ретките болести, кој ги содржи сите основни информации за пациентите од таа група, нивната дијагноза, потребната терапија, соодветната клиника на која се лекуваат, како и лекарот кој ги лекува.