Ретките болести се едно ужасно сценарио кое може да стане сурова реалност за секој. Кога сите би сфатиле дека од некоја ретка болест може да биде засегнато било кое семејство, – јавното мислење и дејствување би било многу повеќе провоцирано.Само во ЕУ постојат околу 30 милиони луѓе директно афектирани од ретка болест.
Бројките говрат: Постојат речиси 8000 ретки болести и уште многу од нив се неоткриени и недефинирани
• 75% од лицата аферктирани од ретки болести се деца
• 30% од пациентите со ретка болест не преживуваат после 5 година од животот
• 95% од ретките болести немаат ниту еден одобрен лек за лекување
ШТО НИ НЕДОСТИГА ВО МАКЕДОНИА ?!
• Недостаток на точна дијагноза
• Доцно воспоставување на дијагноза
• Недостаток на терапија
• Недостаток на соодветни информации и научни сознанија за болеста
• Тешки психолошки, социолошки и финансиски последици за пациентите и нивните семејства
• Недостаток на соодветна квалитетна здравствена заштита, како и нееднаквости, дискриминации и потешкотии во пристапот до третман и нега.
„ВАЖНО е тоа што оваа година Македонија доби покана за членство во Европската мрежа за ретки болести – ЕПАГ, така што лекарите од нашата клиника ќе можат да разменуваат информации поврзани со случаите на ретки болести со останатите клиники од мрежата.Тоа е од особено значење како за лекарите, така и за пациентите бидејќи во секое време ќе има можност за консултација која е сосема бесплатна и е од страна на врвни лекари специјалисти во својата област.“- Билјана Мирческа, Претседател на Асоцијацијата СЛАП
28 ФЕВРУАРИ – СВЕТСКИ ДЕН НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ!
По повод одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болеси НВО СЛАП делат флаери на градскиот плоштад, за поголема информираност на граѓаните за ретките болесит ,а се одржа и работилница во ОУ Кочо Рацин,каде учениците го цртаа своето лице како дел оа активностите и националната едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“!
