Денес, 28 Фебруари е Меѓународен ден на лицата со ретки болести и попречености. Последниот ден од фебруари секоја година е посветен на лицата со ретки болести и попречености. Главна цел на Денот на ретки болести е да се подигне свеста кај пошироката јавност и население за постоење на ретки болести. Целта на подигање на свеста на одговорните лица и институции е истите соодветно на потребите да носат одлуки кои ќе помогнат во подигање на квалитетот на живот на лицата со ретка болест и нивните семејства.
![](https://radiopela.mk/wp-content/uploads/2021/02/Retka-Pesna-2-1.jpg)
Во светот постојат 7-8 000 ретки болести ,а за само 5% од нив постои лек. Децата се најчесто погодени од истите и истите имаат краток животен век. 300 милони луѓе во светот се соочуваат со некоја ретка болест,се дел од семејството или медицински лица кои се грижат за пациенти со ретка болест.
![](https://radiopela.mk/wp-content/uploads/2021/02/155951172_438022507310768_4934839653563899396_n-1024x559.jpg)
Оваа година како и многу години наназад градот Прилеп преку активисти и волонтери, а поддржани од Општина Прилеп и Градоначалникот Илија Јованоски се приклучува кон одбележувањето! Во услови на КОВИД -19 пандемија,иако ние не можеме да го прославиме онака како што посакуваме, на симболичен онлајн начин,преку медимска поддршка можеме да се приклучиме кон одбележувањето.
![](https://radiopela.mk/wp-content/uploads/2020/02/88186007_10216838321052147_8532193489759240192_n.jpg)
Оваа година под мотото „Пепознај ја реткоста – прифати ја“ се става акцент на сите досегашни потреби со кои се соочуваат лицата со ретки болести,навремено дијагностицирање,третман и натамошно лекување,но и прифаќање на истите во сите свери на општеството од најмала возраст.
![](https://radiopela.mk/wp-content/uploads/2020/02/88218153_10216837356348030_7828628132427988992_n.jpg)
Потребата од постоење на :
– Истражувачки центри во Република Северна Македонија,соодветна установа – институт кој ќе работи во сверата на истражување и детекција на ретките болести ;
– Функционален Регистар на ретки болести во нашата земја според ОРПХАНЕТ кодот на болеста прифатен во многу земји од ЕУ и светот;
-Функционален Фонд наменет за лица со ретки болести;
-Поврзување на медицински лица и лица кои се грижат за болните со ретки болести во нашата земја со стручњаци и истражувачи од светски истражувачки центри;
-Нашата земја иако не е земја членкана ЕУ, би било добро да воспостави врски со земјите на ЕУ во кои своите ретки државјани би можела да ги испраќа на лекување а истите да ги имаат привилегиите како државјаните од ЕУ земјите.
-Категоризација на работната способност според болеста и состојбата без притоа да се условува со години на работен стаж или можност за добивање на работа во согласност со состојбата, можност за инвалидска пензија;
е од огромно значење и ќе помогнат во подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести.
![](https://radiopela.mk/wp-content/uploads/2021/02/6035216a917e3_20200830_093037-rotated.jpg)
Посебно значајно е вмрежувањето на институциите кои работат на ова поле со светски истражувачки центри. Притоа истите ќе можат да ги користат нивните бази на податоци. Генетските и метаболистички промени кои се тесно поврзани со одредени промени и состојби нудат можност за навремено препознавање на одредена болест или состојба,што пак резултира со успешно дијагностицирање и третман. Денес во светот преку интернет конекцијата е многу поедноставен пристапот до светските истражувачки и фармацевтски куќи, а тие пак нудат отворена соработка.
Благодарност до сите кои и оваа година се приклучија во одбележувањето на Денот на ретки болести давајќи ја својата поддршка!
Пишува: Јасминка Стојковска