(Видео ) Како ООУ „Климент Охридски„ го одбележа Меѓународниот ден на лицата со ретки болести

Од Елизабета Филипоска На 29/02/2024

28/29-ти февруари е денот кога се одбележува Меѓународниот ден на лицата со ретки болести. По тој повод цел месец се одржуваат активности чија цел е да се подигне свеста во општеството за предизвиците со кои се соочуваат овие луѓе. Денес во светот 300 милиони луѓе се соочуваат со некаков вид на ретка болест, а има над 6.000 различни дијагнози.

Ретката болест значи недоволна заштита од здравствените органи на државата, недостаток на третман и лекарства, стигма од општеството, но тоа се треба да се промени.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. За тоа се погрижија денска и учениците од ООУ Климент Охридски -Прилеп, каде учат и деца сo посебни потребни.

Па, секогаш крeативните ученици при ООУ „Климент Охридски„ заедно со наставниците денеска се вклучија во поддршката и подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства со неколку свои активности: заедничко обојување на дланките, пуштање на шарени балони, украсување на училниците со симблите на Меѓународниот ден на лицата со ретки болести…и запишаа „Ретките се силни! Ретките се горди! Ретко е да си редок!„

Инаку, како потстеување на овој дена : За оние кои живеат со ретка болест, влијанието се чувствува секој ден од животот. Децата сочинуваат околу половина од сите дијагностицирани лица со ретки болести, а живеењето со ретка болест бара доживотно, често сложено и предизвикувачко управување. Според некои процени на Европската комисија, во Македонија има околу 20.000 лица со ретки болести.

Минатата година во се воведиле 6 нови лекови за 16 пациенти со ретки болести, а годинава биле воведени 4 нови лекови. Држвата отпочна процес и за подготовка на протоколи за лекување на лицата со ретки болести, но и покрај се сеуште постои глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат во носење на политки и да воведуваа нови истражувањата за пациентите со ретки болести.