Февруари месец посветен на ретките болести – започна кампањата „Ги запознаваме ретките болести“

Националната кампања која е петта по ред налсовена „Ги запознаваме ретките болести“ Изминативе пет години преку оваа кампања  придонесе кон поврзување на лицата со ретки болести и нивните семејства, поддршка и помош во остварување контакти со семејства со кои би размениле искуства за својата состојба, не само низ Балканот, туку и низ целиот свет

Претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска на старот  Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ вели дека  оваа година е посветена на здравствените работници кои изминативе сезони помогнаа со нивните стручни совети, предлози, пишување текстови, ревидирање на материјали во реализација на кампањата.

– Во 2019 година започнавме скромно со двајца стручни соработници, а изминативе 5 сезони овој тим брои околу 60 видни професионалци во својата работа. Пред пет години заедно со Супер радио и „Живот со предизвици“ го започнавме овој проект, што првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите, секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го дообогатија проектот со видеа и аудија за секоја болест, така што проектот се емитуваше низа цела територија на Македонија и низ различни медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Мојата благодарност оди и кај вас, медиумите, за вашата заинтересираност и поддршката што ни ја давате, истакна Лолеска.

Според Доц. д-р Иван Барбов треба да се најде системско решение по однос на набавка на лекови да се направи позитивна листа на лекови и така набавката да биде преку Фондот за здравство.

– Кога пациент ќе влезе во регистарот на ретки болести и ќе добие одобрение дека треба да го прими соодветниот лек, во најскоро време преку Фондот да може тој лек да се набави, без пациентите да чекаат со месеци или години. И пациентите со ретки болести да се инкорпорираат во здравствениот систем како сите останати болни, да нема терапија за ретки или неретки болести, постапката да биде иста за сите, додаде д-р Барбов, специјалист невролог и директор на Клиниката за неврологија.

Проф. д-р Данко Милошевиќ, детски педијатриски нефролог од Хрватска вели дека и тие се соочуваат со предизвици кога се во прашање ретките болести, но кај нив поприлично брзо оди постапката за одобрување лекови за овие пациенти.

– И во Хрватска исто така имаме проблеми, се бориме со многу работи. Можеби почнавме малку порано па некои работи кај нас се веќе решени. Многу работи што се решени на ова поле во западна Европа решени се и кај нас, вели д-р Милошевиќ.

Во моментов во земјава имаме дете кое трпи четврта епизода на враќање на болеста атипичен хемолитичен уремиски синдром и има ризик да заврши на дијализа и трансплантација. Д-р Нора Абази Емини истакна дека досега во Македонија не беше можно да се лекуваат овие пациенти со најновата терапија, Ravulizumab, a предност беше што тој лек е регистрран во Македонија.

– Министерството за здравство овој пак покажа волја да се доднесе побрзо во земјава и еве денес е потпишан договор и набрзо ќе го добиеме и ова дете ќе биде првпат ќе го прими лекот во нашата држава. Се надевам ќе се отвори патот и за кога ќе има потреба и други деца да можат даго примат, рече д-р Абази Емини.

По повди ,капањата  „Ги запознаваме ретките болести“беа осветлени  зградите на општините Охрид, Дебрца и Струга, спомениците во центарот на Охрид, Спортската сала „Билјанини извори“, како и училишните згради.

А, петтата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ ќе биде заокружена со промоција на петтата поштенска марка со ретка дијагноза – Деца со ретки болести – Ихтиоза, со што повторно ќе бидеме први во светот со ваква поштенска марка и ваков редок начин на запознавање на граѓаните со ретките болести, посочија од Здружението „Ретко е да си редок“.